Když jsme spolu mluvily před dvěma lety, Dům pro Julii stál na začátku své cesty. Jaké byly první dva roky provozu?
První rok od spuštění pobytových služeb byl nesmírně náročný. Když to teď zpětně hodnotím, tak opravdu smekám před celým týmem, že jsme to zvládli. Protože kombinace nové služby, nové budovy a nového personálu byla skutečnou výzvou.
Začínali jsme s klienty, které jsme znali z terénu. Snažili jsme se, aby byl začátek provozu co nejjednodušší a nejbezpečnější pro všechny. A i přesto jsme už po týdnu snižovali kapacitu, protože jsme viděli, že je to náročné. Musím poděkovat i našim sestřičkám z terénní služby, které se první měsíc také zapojily do pobytu, bez nich bychom to nezvládli.
První rok byl tedy náročnější, ale druhý už jste se více zavedli a fungování bylo snazší?
Přesně tak. Díky tomu, že už jsme měli roční zkušenosti, jsme mohli začít s nastavováním procesů a postupným zlepšováním. Naučili jsme se také fungovat s novou budovou, s níž taky všechny věci na začátku nešly úplně hladce. Po dvou letech musím říct, že se vše stabilizovalo a cítíme, že jdeme správným směrem.
Co bylo v prvních letech nejtěžší konkrétně na ředitelské roli?
Právě zmíněný rok 2024, kdy jsme začínali, byl opravdu nesmírně náročný. Funkcí, které bylo třeba plnit, bylo na jednoho člověka příliš. Čelili jsme obrovským očekáváním ze strany laické i odborné veřejnosti a také vlastním očekáváním, která se první rok úplně nenaplňovala. To bylo hodně frustrující.
Obracelo se na nás obrovské množství lidí s tím, že by se chtěli přijet podívat, řešili jsme mediální výstupy spojené s otevřením, sem tam přišla i kritika. Z pohledu ředitelování tedy nešlo ani tak o stabilní řízení organizace, jako o krizový management.
Zmínila jste, že přicházela i kritika. V jakém smyslu?
Česká legislativě nezná termín „dětský hospic“. Takže občas přicházely různé útočné otázky, jestli neparazitujeme na slovu „hospic“.
Být transparentní, hospodární a autentičtí
Je pravda, že jste před dvěma lety říkala, že dotace na dětskou paliativu se právě kvůli legislativním překážkám velmi těžko shání. Podařil se v tomto směru nějaký posun? Například v jednání s ministerstvy nebo zdravotními pojišťovnami?
Zcela upřímně o tom nyní nevím. Protože věnovat se za poslední dva roky advokacii pro mě bylo takřka nemožné. Vím, že nějaká jednání v tomto směru probíhala, protože jsem samozřejmě v kontaktu třeba s Institutem Pallium nebo s Nadací rodiny Vlčkových. Viděla jsem návrh vyhlášky, v níž už byla nějakým způsobem zahrnuta dětská paliativní péče a která by mohla směřovat i k nějaké úhradě lůžko dnů (statistická a ekonomická jednotka ve zdravotnictví, která vyjadřuje jeden den pobytu a poskytnuté péče jednoho pacienta na lůžku, pozn. red.). Ale jak jsem říkala, k advokacii se teprve vracím. Navíc se na podzim vyměnila vláda, což je také důležitý faktor.
Co se týče zdravotních pojišťoven, tak v roce 2025 nám legislativa pomohla, protože od loňského března lze po mnoha a mnoha letech, kdy to nešlo, mít v odlehčovacích službách odbornost 913, tedy všeobecnou sestru v sociálních službách. Ale také to byla výzva, protože zákon byl účinný od 1. 3., nebyly k němu ale hotové žádné vyhlášky ani prováděcí předpisy.
Nejprve tedy zavládlo zděšení na kraji, následně na zdravotních pojišťovnách. Kvůli této situaci se uzavření smluv s některými pojišťovnami táhlo i přes půl roku. Takže jednoznačně zůstává legislativa největší překážkou.
Z čeho dnes Dům pro Julii financuje svůj provoz? Jak velkou část rozpočtu tvoří veřejné zdroje a jak velkou dárci?
Provoz Domu pro Julii stojí na kombinaci darů, veřejných zdrojů, úhrad zdravotní péče a plateb rodin. V roce 2025 tvořily největší část finanční dary od firemních a individuálních dárců, od firem konkrétně 10 820 231 korun, od jednotlivých dárců 9 353 274 korun.
Od zdravotních pojišťoven pak úhrady zdravotní péče činily 1 992 600 korun, dotace na poskytování terénní a pobytové odlehčovací služby z veřejných rozpočtů dosáhly 4 812 900 korun, další dotace a dary z veřejných rozpočtů 4 067 448 korun. Nelze zapomenout ani na spoluúčast rodin za péči, která činila 984 556 korun.
Co nejlépe funguje při oslovování individuálních dárců?
Od začátku se snažíme být hlavně transparentní, hospodární a zcela autentičtí. Vždy popisujeme realitu toho, co děláme, co pečující zažívají a jak je tato péče nesmírně náročná. Často si to aspoň trochu umějí představit rodiče, kteří zažili péči o zdravé miminko. Mnoho z nich si pamatuje, jak náročné to bylo, ale měli vidinu, že to jednoho dne skončí.
Jinak se ale ohledně fungování dětského hospice bohužel stále setkáváme s mnoha mýty. Takže pro nás je komunikace spíše o dlouhodobém vysvětlování, s čím se rodiny nemocných dětí potkávají. A když dostaneme příležitost tohle vysvětlit, pak se dárci mohou rozhodnout, že jim dává smysl nás podpořit.
Dlouhodobě se mluví o nedostatku personálu ve zdravotnictví i sociálních službách. Jak náročné je sestavit a udržet tým lidí?
Ze začátku to bylo velmi těžké, a to z několika důvodů. Ten první byl, že nikdo nevěděl, co má čekat. Byl personál, který si řekl, že k umírajícím dětem pracovat nepůjde. Měnit se to začalo až poté, co se provoz rozběhl a ukázalo se, co je to za péči a že k nám opravdu nejezdí každý den pohřební služba.
První měsíce jsme kvůli tomu měli náš pečující tým, to znamená sestry a pečovatelky, složený hlavně z lidí na dohodu. To bylo velmi náročně nejen pro tvorbu služeb, ale i pro vzdělávání týmu i udržení nějaké společné filozofie a společné myšlenky. Ten první rok bylo nutné přežít i tohle a ukázat, že naše práce je skvělá a důležitá.
Další věc je, že jsme nezisková organizace. Nemůžeme tedy konkurovat soukromým subjektům a jejich benefitům ve výši desítek tisíc korun. Snažíme se proto nabízet jiné benefity. Patří k nim specifický přístup k zaměstnancům, důraz na duševní zdraví nebo nabídka péče jeden na jednoho, kdy přes den jedna sestřička nebo pečovatelka pečuje o jednoho klienta.
Získání důvěry jako výzva
Jaké služby Domu pro Julii využívají klienti nejčastěji?
Samozřejmě gró dětských hospiců je odlehčovací péče. Od roku 2020 fungujeme i v terénu, pozastavili jsme ho pouze v srpnu 2024, abychom zvládli začátek pobytových služeb. V terénu máme úžasné sestřičky a sociálně zdravotní pracovnici, aktuálně pomáháme asi čtrnácti rodinám, přičemž stále jde o odlehčovací péči v kombinaci s domácí péčí.
Nicméně daří se nám podporovat i dochovávání doma, a to zejména díky spolupráci lékařů a našich sestřiček, které dokážou ad hoc reagovat a jsou to absolutní profesionálky.
V pobytové službě stále jedeme odlehčovací péči se zdravotním zajištěním. Máme kombinaci ambulance paliativní medicíny. To znamená, že máme v týmu lékaře, kteří kromě toho, že chodí pravidelně na vizity, tak s rodinami diskutují plán péče. Rodiče to velmi oceňují, často to totiž bývá poprvé, kdy na ně má lékař několik hodin čas a můžou se opravdu na všechno zeptat.
Odlehčovací péče má rodinám především ulevit. Je pro ně těžké svěřit dítě do péče někomu jinému?
Ano. Podpora pečujících příbuzných je zcela klíčová, získat si jejich důvěru ale bývá někdy výzvou. Málokdo si uvědomuje, že když rodina pečuje roky a bez přestávky, tak pro ni není jednoduché dítě svěřit do péče někomu jinému. My to respektujeme a máme nastaveno, že u nás rodina může celý pobyt být.
Náš minimální požadavek je, aby s námi byla prvních 24 hodin hlavní pečující osoba. Můžeme se od ní totiž naučit nějaké tipy. Protože naši klienti si sami neřeknou, jestli je něco bolí nebo jestli se třeba něčeho nebojí. Zároveň zkoušíme separaci.
Jsme rádi, že důvěru dostáváme a rodina ví, že to zvládneme a že si může odpočinout.
Dochováváte děti přímo v hospici?
Zatím ne. Je to podle mého názoru tím, že obor je velmi mladý. Když nám například na jaře zemřel klient, tak šlo o zhoršení zdravotního stavu jako každé jiné zhoršení za posledních deset let. Jako první tedy rodina jela do nemocnice. A tam nikdy nenastane chvíle, kdy by někdo řekl, že už je čas na hospic. U našich klientů, kde je prognóza absolutně nejistá, je to velmi těžké odhadnout.
Existuje nějaká služba, kterou byste rádi nabízeli ve větším rozsahu, ale zatím to neumožňují kapacity nebo financování?
Určitě. V Domě pro Julii máme úžasný pokoj posledního rozloučení, který je po vzoru Velké Británie připraven zejména na to, že když dojde v dětském hospici k úmrtí, tak se rodina může přesunout do soukromých a důstojných prostor v rámci rozloučení a umožnění například rituálů, aby proces truchlení byl co nejlepší. Samozřejmě s pozůstalostní podporou našeho týmu.
Máme dokonce poptávku od pohřebních služeb nebo porodnic, že jim chybí takové důstojné místo, kde by rodina mohla ještě nějakou dobu se zemřelým strávit. Na tomhle pracujeme, hledáme cesty, jak pokoj nabídnout a jak zároveň opečovat pozůstalé. Doufáme, že v příštích letech tuto službu spustíme.
Výzvy do budoucna
Jak dnes funguje spolupráce s dalšími organizacemi a zařízeními? Zmínila jste Nadaci rodiny Vlčkových, která aktuálně předělává pražskou usedlost Cibulka v dětský hospic.
Ano, s nimi jsme v kontaktu, předáváme jim naše zkušenosti. Otevřít by měli příští rok, letos chtějí spustit terénní služby, zatím spustili poradnu.
Kromě Nadace rodiny Vlčkových máme v Brně centrum provázení a dětský paliativní tým v Dětské nemocnici, sdílíme i lékaře. Spolupracujeme také s brněnskou porodnicí. Většinou se jedná o sdílení know-how a hledání cest, jak si rodinu předat nebo jak se o rodinách vzájemně informovat.
Snažíme se také být v kontaktu s dalšími službami v rámci Jihomoravského kraje. Do některých míst je to pro naši terénní službu už daleko, takže hledáme, jestli by nějaká domácí péče nebyla ochotná dítě vzít do péče.
Jaké jsou vaše hlavní cíle pro nejbližší roky? Na čem chcete jako organizace nejvíc zapracovat?
Kontinuálně pracujeme na postupném zvyšování kapacity. Máme k dispozici až 10 pokojů a nyní jsme na maximální okamžité kapacitě 5 klientů naráz. Zvyšování kapacity na nejvyšší možnou míru máme rozloženo na následující dva roky.
Rozvíjet chceme pozůstalostní péči. Jedna kolegyně se letos intenzivně vzdělává a síťuje, abychom mohli začít nabízet už zmíněné služby v souvislosti s pokojem posledního rozloučení. Samozřejmě rodiny po úmrtí provázíme od začátku, ale nyní jsme začali se systematickým vzděláváním.
Velkým tématem pro nás je role lékaře v dětském hospici. Úmrtí, naštěstí, není moc. Je tedy otázkou, jak nastavit pohotovosti a telefonáty tak, aby byli lékaři připraveni, zároveň, pokud nejsou potřeba u nás, aby byli k dispozici jinde.
Se zmíněným růstem kapacity souvisí také růst počtu zaměstnanců. Tím, že máme absolutně individualizovanou péči, vychází to na 5,2 úvazku na jedno lůžko za rok. My to ale máme spočítané asi na čtyři úvazky na jedno lůžko. Takže s každým novým lůžkem potřebujeme zhruba další čtyři úvazky. Nechceme ale růst do nebes, jde o postupné naplnění kapacity.
Foto: Dům pro Julii, Alex Shoots Buildings
