Kdo rozumí potřebám lidí se zdravotním znevýhodněním lépe než oni samotní? Jejich hlas v rozhodovacích procesech však stále chybí. Právě unikátní zkušenost těchto odborníků a odbornic je přitom klíčová – díky jejich vhledu může systém podpory opravdu sloužit těm, kteří ho využívají.
„Člověk chce řešit svoje věci sám a ne, aby ostatní mluvili za něj. To by bylo ‘o nás bez nás’,” říká Jaroslav Ježek, sebeobhájce spolupracující s organizací Skok do života, která poskytuje sociální služby lidem s intelektovým znevýhodněním, provozuje sociální podnik a věnuje se také advokacii. Jako sebeobhájce Jaroslav Ježek zastává zájmy lidí se zdravotním znevýhodněním před úředníky a politiky. „Kdo by o službách měl mluvit? Ty služby využívám já, nejlíp vím, co potřebuju, a nejlíp to dokážu vysvětlit,” dodává.
Lidé se zdravotním znevýhodněním byli v historii často odrazováni od toho, aby se vyjadřovali. Když už prostor dostali, ostatní je stejně nebrali vážně. Jenže v dnešní společnosti, jejíž základem jsou lidská práva a rovnost všech bez rozdílu, je tento přístup podle lidí a organizací zabývající se aktivním zapojování lidí se zdravotním znevýhodněním – tedy participací – nepřijatelný.
„Lidé s postižením se vždy měli jen přizpůsobovat tomu, co pro ně vybrali lidé bez znevýhodnění. Jenže oni mají právo se postavit za to, čemu věří a hlavně co potřebují. A v tom je nutné je podpořit,” uvádí Milan Šveřepa, ředitel organizace Inclusion Europe, která hájí práva lidí s intelektovým znevýhodněním a jejich rodin – zhruba 20 milionů lidí po celé Evropě.
Lepší systém pro všechny
Myšlenka participace je vlastně jednoduchá. Dobře ji vystihuje Jana Augustinová, předsedkyně spolku Žít po svém, který sdružuje občansky aktivní lidi se zdravotním znevýhodněním: „Nechceme být jenom v roli pasivních příjemců podpory, která zrovna existuje, chceme se aktivně podílet na tom, jak budou vypadat služby, které sami využíváme.”
Členové a členky Žít po svém upozorňují zejména na rozsah osobní asistence, který je pro mnohé naprosto nedostatečný. Na fotografii z jednoho z happeningů, který iniciativa pořádala, má Jana Augustinová na svém vozíku připevněný transparent s heslem „Jsme lidé, ne psi, kterým páníček určuje, kdy se půjdou vyvenčit a kdy dostanou najíst”.
Jak ukazuje výzkum PAQ Research, polovina lidí s nejtěžším postižením celkově nedostává dostatečnou péči. Na 50 procent z nich se dokonce omezuje v jídle, pití či užívání toalety. A když nelze naplnit ani základní potřeby, těžko je možné žít běžný život, mít koníčky, jít za kulturou nebo být politicky aktivní.
„Naším cílem je, aby Česko dodržovalo Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením. Podle ní máme právo se normálně zapojovat do společnosti, žít nezávislým životem, což se v realitě neděje,” říká Augustinová. Česká republika podle analýzy Veřejného ochránce práv dodržuje Úmluvu pouze z 38 procent. Nevede si dobře zejména v oblasti rovnosti před zákonem, práce a zaměstnávání, ale právě i nezávislého způsobu života a zapojování do společnosti.
„Z hlediska dobrého vládnutí vznikají lepší politiky, když se jejich tvorby účastní lidé, kterých se týkají. Člověk se zkušeností, dokáže nejlépe odhalit bílá místa,” uvedla Daniela Jáklová Střihavková, akademička věnující se sociální oblasti na diskusním fóru Jak posílit participaci osob se zdravotním postižením v kontextu deinstitucionalizace, které na začátku roku 2026 pořádalo Ministerstvo práce a sociálních věcí. Všechny výše zmíněné oblasti, ve kterých má Česká republika mezery, by mohly být lepší, když o fungování systému budou rozhodovat i lidé se zdravotním znevýhodněním. Jeho podoba by totiž vycházela z reálných potřeb.
Z participace však mohou těžit i ostatní. Například bezbariérové prostranství může sloužit i seniorům, lidem po úrazech či rodinám s dětmi. Z dostupných a kvalitních služeb a podpory pak mohou čerpat všichni, kteří se vyskytnou v situaci, kdy budou potřebovat péči, nebo budou muset pečovat o své blízké.
Závazek státu vůči svým občanům a občankám
Jenže ještě předtím, než lidé se zdravotním znevýhodněním mohou přispívat ke zlepšování služeb pro ně určených, je třeba vybojovat podmínky pro to, aby se vůbec mohli k problematice vyjádřit a jejich hlas byl vyslyšen.
Povinnost zajistit právo na participaci státu ukládá již zmíněná Úmluva OSN o právech osob s postižením, ve čtvrtém článku například jasně stojí, že státy mají při vytváření a provádění legislativy a politik a při rozhodování o otázkách souvisejících s osobami se zdravotním postižením konzultovat problematiku právě s lidmi, kterých se týkají. Právo na účast na veřejném a politickém životě všem bez rozdílu zajišťuje také Všeobecná deklarace lidských práv OSN či Listina základních práv a svobod, na jejímž základě stojí česká ústava.
Z právního hlediska participace tedy znamená naplňování závazků státu vůči vlastním občanům a občankám – když lidé nemají reálnou možnost se zapojit, dochází k porušování jejich základních práv.
I v plnění tohoto závazku však Česká republika pokulhává. „Obzvlášť zranitelné skupiny nejsou systematicky a cíleně zapojovány a potřeby těchto skupin, případně dopady politik na ně, se systémově neřeší a chybí postupy k jejich zapojování,” uvádí například zpráva Posilování občanského prostoru v Česku 2025 organizace Glopolis.
I pouhá přítomnost je problém
Mezi aktivity participujících může patřit setkávání, účast na výzkumných šetřeních a politických schůzích či zastupitelstvech, jednání s politiky a političkami nebo třeba spolutvorba a připomínkování dokumentů.
„Často je pro nás náročné i to, abychom se prostě zúčastnili. I když můžeme vystoupit na konferenci, tak se stává, že se kolegyně na vozíčku nemůže dostat do výtahu. To je v roce 2026 absurdní,” popsala svou zkušenost na již zmíněném diskuzním fóru MPSV Marie Zemanová, členka středočeského advokačního týmu Aliance pro individualizovanou podporu (AIP) a také organizace Spolu s vámi věnující se tématu zrakového znevýhodnění.
„Setkáváme se s nepřístupností informací, která nás vyřazuje z rozhodovacích procesů,” říká v rozhovoru pro Svět neziskovek Belgičan Soufiane El Amrani, sebeobhájce Inclusion Europe, který je mimo jiné expertem na zpřístupňování informací lidem s intelektovým znevýhodněním, například prostřednictvím snadného čtení. „Problematické je pro mě i to, když lidé mluví rychle nebo když používají složitý odborný jazyk. Často jim nerozumím, a to i když mluví o nás – lidech se znevýhodněním,” dodává. Právě expertní jazyk, je podle El Amraniho i dalších sebeobhájců a sebeobhájkyň z Inclusion Europe nástroj, jak instituce udržují kontrolu nad lidmi zejména s intelektovým znevýhodněním.
Opravdová participace není o přizvání jednoho člověka se znevýhodněním na jednání a následná fotografie na sociálních sítích (tedy zneužití k marketingovým účelům). Jde o reálné zapojování do procesu rozhodování. Aby se pohled těchto lidí opravdu propsal do vznikajících politik. Pokud se však nedaří lidi se zdravotním znevýhodněním dostat ani k jednacímu stolu, těžko mohou skutečně měnit systém k lepšímu.
Pojem sebeobhájce se používá zejména v souvislosti s aktivitou lidí s intelektovým znevýhodněním, třebaže jej dnes často užívají i lidé s dalšími typy zdravotního znevýhodnění. Reaguje na to, že byli vylučováni z veřejného prostoru a, jak uvádí organizace Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením, „o všech klíčových otázkách, které se jich týkaly, za ně tradičně rozhodovali jiní.”
Termín vznikl v rámci hnutí za občanská práva osob s intelektovým znevýhodněním v 60. a 70. letech v Evropě. „Být sebeobhájcem znamená mít možnost postavit se za svá práva, být si jistý, že naše hlasy jsou slyšet a přesvědčovat vlády, aby naslouchaly našim potřebám a ideálně se podle toho řídily,” říká sebeobhájce Soufiane El Amrani.
„To, že se necítíte při jednáních s politiky dobře, je běžné”
Podle Milana Šveřepy se v evropských institucích některé standardy pro participaci lidí se znevýhodněním již ujaly. Zlepšuje se například přístupnost informací i přítomnost lidí se znevýhodněním u jednání, ale stále je co zlepšovat. Na úrovni České republiky je podle něj situace horší.
Asistentka participace organizace Skok do života Noemi Sáričková říká, že se často stává, že jsou politici a úředníci překvapení, když se jednání účastní lidé s intelektovým znevýhodněním. „Někdy dávají více najevo, že se jim nepozdává, že se k tématu vyjadřují i sebeobhájci, z čehož pak může plynout nepříjemná atmosféra,” popisuje.
To dokládají zkušenosti samotných sebeobhájců. „To, že se necítíte při setkáních s politiky dobře, je běžné,” říká Ondřej Koťátko, který také spolupracuje se Skokem do života. Jeho kolega jej doplňuje historkou z jednání, kdy měl pocit, že na něj ostatní účastníci zvyšovali hlas, protože se hodně ptal. „Když něčemu nerozumím, zeptám se, to je normální. Oni na mě ale křičeli, že už se mám posunout dál,” popisuje Jaroslav Ježek. Aby byla participace účinná musí být přitom podle materiálů AIP založená na úctě a respektu.
Milan Šveřepa má také zkušenost s tím, že pokud jsou lidé zejména s intelektovým znevýhodnění přizváni, aby sdíleli své zkušenosti, jsou přitom často vystaveni nevhodným otázkám osobního charakteru. „Vystupoval jsem na stovkách konferencí a nikdy se mě nikdo nezeptal na to, jestli jsem ženatý nebo jestli plánuju mít děti,” říká ředitel Inclusion Europe s tím, že to zejména lidé s intelektovým znevýhodněním zažívají neustále.
„Takové sdílení životního příběhu se navíc často stane příběhem pouze jednoho člověka, není to vnímáno tak, že má odborný pohled, kterým by mohl přispět do diskuze,” dodává. Případně když sebeobhájce či sebeobhájkyně vystoupí s opravdu skvělým projevem, podle Milana Šveřepy se stává, že ostatní nevěří, že se jedná o jeho myšlenky. „Hnutí sebeobhájců však jasně říká ‘my jsme tady, víme, co chceme, máme expertízu a na našem pohledu záleží’,” doplňuje jej Soufiane El Amrani.
Možnost žít jako ostatní
A k jakým tématům se lidé se zdravotním znevýhodněním vlastně chtějí vyjadřovat? El Amraniho například k participaci přiměla nespokojenost se situací v jeho městě. „Doprava v Bruselu je pro lidi se zdravotním znevýhodněním nevhodná, nefungují výtahy, některé části nejsou přístupné a informace jsou nesrozumitelné. Stalo se mi, že na mě řval řidič autobusu,” vysvětluje.
Jaroslav Ježek v Královéhradeckém kraji se společně s dalšími sebeobhájci a sebeobhájkyněmi a podporou organizace Skok do života například staví proti tomu, aby se výkon veřejného opatrovnictví, tedy zastupování osob s omezenou svéprávností nebo těch, které nejsou schopny spravovat své záležitosti, přesunul z regionů do krajského města. „Víte, co si o tom myslím? Jak se do Hradce dostane ležák nebo člověk na vozíku?” rozhořčí se nad tématem v rozhovoru.
Kýženým cílem mnoha politicky aktivních lidí se zdravotním znevýhodněním je deinstitucionalizace – tedy upuštění od velkých pobytových sociálních služeb. Pro mnoho lidí jsou ústavy kvůli nedostatku dalších služeb často jedinou variantou pro život. Podle již zmíněné Úmluvy má však stát zajistit dostatek komunitních služeb, aby lidé se znevýhodněním měli možnost si zvolit místo pobytu, kde a s kým budou žít, a aby nebyli nuceni žít ve specifickém prostředí.
„Cílem Žít po svém je, abychom mohli využívat služby v takovém množství, které k našemu životu potřebujeme, a to i když se rozhodneme žít doma. Chceme, aby systém respektoval naše individuální potřeby a preference,” vysvětluje svou motivaci Jana Augustinová. Tématem deinstitucionalizace se zabývá i El Amrani nebo Ježek. „Sám pocházím z ústavu, já i moje žena. Víme, jak to tam chodí, a přál bych si, aby ústavy už nebyly,” říká Ježek.
Ondřej Koťátko, který vedle sebeobhájcovství pracuje v sociálním podniku Bistro u dvou přátel, se zase zasazuje o rovnost při zaměstnávání. „Každý, kdo má nohy a ruce, tak může pracovat. Chtěl bych, aby si každý mohl vydělat peníze, pokud chce, a nebyl závislý na dávkách,” vyslovuje Koťátko své přání. To však vzápětí podmiňuje ještě jedním: „Chtěl bych aby na lidi s hendikepem ostatní nekoukali jako na méněcenné.”
Ale kolik je lidí se zdravotním znevýhodněním, tolik může být potřeb. Někteří pro běžný život potřebují bezbariérovost, jiní přístup k informacím v pro ně srozumitelné podobě, dalším schází již zmíněné komunitní služby, jako je třeba osobní asistence. „Každý člověk je jiný, má jiné omezení, jiné bydliště, rodinné zázemí… Existují různé potřeby, proto by měla být participace co nejširší,” říká Daniela Jáklová Střihavková z Masarykovy univerzity.
„Lidé, kterých se problém týká, mají největší motivaci ten problém řešit,” uvádí příručka Když se zkušenosti mění v systém od Aliance pro individualizovanou podporu. Motivací by však neměla být jen potřeba řešit svou vlastní životní situaci. Jaroslav Ježek například v části rozhovoru několikrát zdůraznil, že boj za změny v péči o lidi se zdravotním znevýhodněním nedělá pro sebe, ale především pro všechny ostatní.
O tom, jakým způsobem se zapojili sebeobhájci a sebeobhájkyně, lidi s intelektovým zněvýhodněním, do připomínkování zákona o podpoře bydlení, mluvila Jana Loskotová a Pavla Baxa z organizace Rytmus – od klienta k občanovi,v této anketě. „Sebeobhájci jsou lidé, kteří se učí vyjadřovat svůj názor, formulovat své přání. Zastupují celou skupinu lidí s mentálním postižením, a proto je zajímá i tento zákon,” uvedla Baxa.
O podporu participace se zasazují neziskové organizace
Protože pro lidi se zdravotním znevýhodněním nemusí být snadné dostat se k jednání a přesvědčit politiky a úředníky, aby je brali vážně, existuje i v Česku řada organizací, které je v jejich práci podporují. Vedle zmíněných Aliance pro individualizovanou podporu, Skok do života, se jedná například o Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením (SPMP) či Rytmus – od klienta k občanovi.
Aby se lidé se zdravotním postižením měli možnost opravdu zapojit, všemu rozuměli a mohli se vyjadřovat, je podle AIP důležité, aby získali základní vědomosti, orientovali se v systému a uměli prezentovat své zkušenosti, k čemuž je potřeba vzdělávání, ale i dlouhodobá podpora, která je participací provází. Každý člověk má však jiné potřeby a vyžaduje jiný přístup.
Soufiane El Amrani říká, že v začátcích mu pomohl trénink, aby si ujasnil, co je v jeho životě důležité a jaké systémové změny jsou potřeba, aby mohl žít takový život, jaký si sám přeje, a následná pomoc s formulací a přípravou na veřejné vystupování. „To může pomoci tomu, aby se lidé nebáli bojovat za svá práva,” dodává.
„Bývám nervózní. Často vím, co chci říct, ale nevím jak, nebo mi to dlouho trvá a potřebuju víc času,” vysvětluje Ondřej Koťátko problém, s nímž mu může pomoci asistent či asistentka participace. Ty často poskytují právě zmíněné organizace. Pomohlo by ale i vstřícné prostředí a dostatek prostoru k vyjádření. Podle Marie Zemanové, která má sama zdravotní znevýhodnění, by také pomohlo, kdyby si lidé s rozhodovacími pravomocemi představili, že by byli v kůži člověka s omezením. „Jak by jim v takové situaci asi bylo?” táže se.
Organizace také zdůrazňují, že participaci mají umožňovat a podporovat zejména veřejné instituce, aby dostály svých závazků k mezinárodním úmluvám i právním předpisům ČR.
„Odborní konzultanti jsou většinou dobře zaplacení, u nás se automaticky předpokládá, že budeme naší expertízu přinášet dobrovolně a zadarmo,” dodává Zemanová s tím, že až ve spolupráci s AIP dostala honorář za svou práci. Jedním z doporučení této organizace je právě i zajištění financování k umožnění kontinuity participace a advokační práce lidí se zdravotním znevýhodněním.
Na diskuzním fóru Jak posílit participaci osob se zdravotním postižením v kontextu deinstitucionalizace vystoupila (zleva) Marie Zemanová, pečující Marcela Filčevová, Romana Jakešová z Kanceláře veřejného ochránce práv, Daniela Jaklová Střihavková z Masarykovy univerzity. Panel moderoval Milan Šveřepa. Zdroj: Aliance pro individualizovanou podporu
Cesta k prosazení rovnosti
„Zapojení pro mě znamenalo, že jsem se toho hodně naučil, že s každým novým úkolem nebo výstupem na konferenci jsem zase o kousek dál,” říká Soufiane El Amrani k tomu, že pokud lidé budou podporováni v participaci, budou se dále zlepšovat a lépe hájit nejen své potřeby, ale i potřeby dalších lidí se zdravotním znevýhodněním. „Získal jsem díky tomu také dost sebevědomí,” dodává.
Vývoj dnešní společnosti je úzce spjatý s bojem za uznání rovnosti a důstojnosti všech lidí bez ohledu na jejich původ, pohlaví či zdravotní stav. „Hledat příležitosti, které by k jejich zapojování vedly, znamená hledat cesty k prosazení rovnosti. Ukazujeme tím, že všichni jsme v první řadě občané,” uvádí příručka AIP.
„Myslím, že je důležité, aby lidé se zdravotním znevýhodněním, sebeobhájci, mohli být plnohodnotnou součástí společnosti, aby mohli dělat úplně všechno tak, jak si přejí a jak to dělají ostatní lidé. Aby měli stejné šance a stejné příležitosti,” uzavírá Jaroslav Ježek.
Praktická doporučení ostatním organizacím o tom, jak provázet lidi se zdravotním znevýhodněním k rovnocennému partnerství s veřejnou správou, shrnuje Aliance pro individualizovanou podporu v příručce s názvem Jak na participaci. Příručku PARTICIPACE aneb jak zapojit lidi s intelektovým postižením do veřejného prostoru vytvořila SPMP.
Foto: Žít po svém
